Shangwe Mgaya es divorciada y madre de tres niños: Daniel, de 12 años, quien nació con autismo; Baraka, de 9 años; y Moira, de 6 años. Pero esto nunca ha sido un impedimento para que, día a día, dé la batalla en la construcción de un mundo neuroinclusivo para todos.
Se graduó en la carrera de Ingeniería Química y de Procesamiento, y gran parte de su tiempo lo destina a trabajar en Living Together Autistic Foundation (Li-TAFO), organización fundada el 10 de agosto de 2019 con el objetivo de crear un mundo donde los niños autistas disfruten de sus derechos en todo su potencial.
Shangwe se percibe como una mujer auténtica, guerrera, optimista, alegre y siempre dispuesta a colaborar con el desarrollo de estrategias para apoyar a los niños con autismo.
Una lección de vida
Cuando se le pregunta a Shangwe sobre su principal lección de vida, de inmediato esboza una sonrisa y responde que su hijo autista le enseñó algo muy importante: “El amor no necesita palabras”.
Logros de Living Together Autistic Foundation (Li-TAFO)
Shangwe Isaac Mgaya es la cofundadora y directora de Li-TAFO. El centro de apoyo Li-TAFO ha logrado alcanzar muchos de sus objetivos hasta ahora. La tanzana nos comenta que la organización ha logrado “crear conciencia a través de las redes sociales, la radio, la televisión y las revistas en la comunidad global, realizar diálogos y eventos sobre el autismo y llamar la atención al ser entrevistado por grandes medios internacionales como BBC World y Dw Swahili.
Además, “se proporcionaron seguros de salud a 150 personas, incluidas 140 con autismo y otras 10 discapacidades en el entorno vulnerable de las familias. También se entregaron dispositivos de asistencia, por ejemplo, sillas de ruedas a 15 familias en un entorno vulnerable”.
En el camino se ha logrado “brindar ayuda humanitaria, por ejemplo, alimentos, ropa, zapatos y refugio para personas en desventaja”.
Un viaje victorioso
Al igual que muchas madres solteras, Shangwe se encontró sola y sin trabajo, divorciada de su esposo médico y luchando por la vida de sus hijos y la suya propia.
Con mucha valentía se esforzó por sus niños y por otras madres como ella. En 2017, conoció a un pequeño grupo de padres en una escuela de la ciudad con los que se dispuso a establecer contactos a través de las redes sociales.
Poco a poco, comenzó a sentirse menos sola y más empoderada a medida que descubría más y más familias como la suya, que se vieron afectadas por el autismo. Fue entonces cuando supo que tenía que tomar medidas.
“Y de ahí surgió la idea de iniciar una organización para poder apoyar a otros niños. Porque… algunos de los padres, por el estigma, esconden a los niños en sus casas. Son pocos los que tienen conciencia del autismo en nuestro país… Decidí hacer conciencia. Por ello quise crear una organización para niños autistas que proporcionara terapias, habilidades y conocimientos”.
Toda esta experiencia la llevó a crear conciencia a través de un libro titulado Viaje victorioso de una mujer que cría a un niño con autismo (The Victorious Journey of a Mom Raising a Child with Autism), basado en una historia real, disponible en Amazon.
Este libro fue escrito para “alentar a los padres (y especialmente a las madres solteras) que luchan por criar a sus hijos con autismo, brindando un mensaje de esperanza para sacudirse el polvo y levantarse nuevamente para maximizar las habilidades de aquellos niños a quienes Dios les ha confiado”.
Que este libro “se convierta en un alentador en su camino y sea una fuente de inspiración y fe; ¡para impulsar cada desafío que se presente en tu camino! Usted no está solo. ¡Estoy contigo! Dios tiene fe en que usted vencerá y desbloqueará ese potencial dentro de su hijo”.
Proyectos futuros de Li-TAFO
La Fundación Viviendo Juntos con Autismo, (Living Together Autistic Foundation) o Li-TAFO, fue creada para sacar a las familias de su escondite, crear conciencia dentro de la sociedad para que todos los cuidadores y miembros de la familia sepan cómo actuar y permanecer unidos para afrontar el autismo.
Este centro de apoyo también se instauró para que los niños reciban la educación y toda la ayuda que necesitan en un mismo lugar, lograr sus objetivos y, en última instancia, convertirse en miembros independientes de la sociedad.
Mientras tanto, Li-TAFO recauda fondos críticos para construir su escuela, hacer donaciones, brindar capacitación y seminarios para educar y llevar mensaje a las comunidades.
Shangwe ha aparecido en podcasts, radio y televisión, difundiendo su mensaje de esperanza, amor y sanación para las familias de Tanzania, pero también para nuestro mundo. Entre los planes futuros de la organización, se encuentran:
- Establecer un centro para autistas que ayudará a 300 niños en Tanzania.
- Realizar visitas domiciliarias para identificar familias con autismo y brindar conocimientos y experiencia sobre la crianza de niños autistas.
- Adquirir recursos de amigos, patrocinadores y donantes para apoyar a más niños autistas en un entorno vulnerable.
- Realizar más eventos y diálogos sobre el autismo para generar conciencia y conocimiento.
“La sociedad debe saber más sobre el autismo”
La ingeniera tanzana nos cuenta que los desafíos más complejos a enfrentar son: “El conocimiento insuficiente sobre el autismo, la falta de apoyo, los fondos limitados para implementar los programas, la gran cantidad de beneficiarios que necesitan un apoyo que no podemos pagar la falta y la carencia de especialistas en el campo”.
Este desconocimiento de una parte de la sociedad sobre el autismo ha generado mitos y estereotipos que se deben desmentir o aclarar. En palabras de Shangwe, los principales han sido “el sesgo tradicional y personalizado, los estigmas y la discriminación de género”.
Sin embargo, pese a las dificultades, el país ofrece algunas oportunidades que hay que saber aprovechar para salir adelante:
“Considero que las oportunidades más valiosas que tenemos son el apoyo al gobierno y a la ley de políticas, conectarse con el experto externo que realiza capacitaciones a través de la reunión de Zoom, programas de becas de intercambio, las instituciones, organizaciones y contribuciones individuales y la red de practicantes autistas”.
El conocimiento como herramienta para afrontar el autismo
Como madre de un hijo con autismo y trabajadora social en este campo, Shangwe aconseja “adaptarse progresivamente hasta lograr la aceptación del autismo, asistir a diferentes terapias con el niño, acceder a diferentes plataformas para hablar sobre el autismo y leer más libros sobre el autismo”, cuando su hijo sea diagnosticado con autismo o tenga un familiar o amigo autista.
“En Li-TAFO contamos con la capacitación de especialistas para generar conocimientos sobre cómo cuidar a los niños autistas, materiales y apoyo de las instalaciones durante el diálogo y los eventos. También tenemos el apoyo de fundaciones u organizaciones que colaboran estrechamente: Autism Soccer, Child Support Tanzania(CST), Afya checkers y Parallel”.
“Nuestro trabajo en conjunto con Autism Soccer nos ha permitido participar y mejorar en el ámbito de habilidades sociales, entrenamiento físico y fomento de la confianza”. El proceso de trabajar con familias en Tanzania para adoptar la conciencia sobre el autismo requiere “mucho apoyo, movilización comunitaria, visita domiciliaria y educar a las personas sobre el autismo en las escuelas, colegios y universidades”.
Desde su punto de vista, Shangwe declara que “con la conciencia que hemos creado hasta ahora, surge una esperanza de cambio positivo por parte de la comunidad”.
“La capacitación es esencial en el autismo”
El autismo es una condición, por lo que debe ser tratada por personal capacitado y con vocación para trabajar en este campo. “La gente debe saber analizar el comportamiento del autismo, es por ello que los padres deben recibir capacitación sobre cómo cuidar a los niños autistas”.
Li-TAFO ha implementado mecanismos especiales de seguimiento y evaluación para evaluar el progreso y el impacto del trabajo con personas con autismo. Siempre recomendamos “adquirir conocimientos sobre el análisis del comportamiento del autismo (Autism Behavior analysis, ABA)”.
Shangwe eligió no decepcionarse y una vez prometió que sus esfuerzos no serían en vano. Con el tiempo, ha cumplido su promesa. A pesar de los nombres, las etiquetas y los conceptos erróneos, eligió defender la vida de su hijo y, ahora, la de todos los niños del mundo. ¡Felicitaciones, guerrera victoriosa!
Instagram: Litafo-tanzania
Sitio web: https://www.litafo.org
